Следующая история — это гостевой пост от Дебры Доллар, молодой женщины из Соединённых Штатов, у которой была диагностирована гипоплазия зрительного нерва. В настоящее время она собирает средства на терапию взрослыми стволовыми клетками. Пожалуйста, прочитайте и поделитесь её историей.
Семья собирает средства на лечение стволовыми клетками для пациента с гипоплазией зрительного нерва
Всем привет! Меня зовут Дебра Доллар. Мне 24 года, я живу в США, в штате Арканзас, и я юридически слепая художница/любитель визуального искусства. В настоящее время я живу со своей матерью, отчимом, младшей биологической сестрой, младшей сводной сестрой, собакой, кроликом и двумя крупными рыбами. Моя мама — лицензированный фельдшер скорой помощи в Арканзасе и Техасе (в настоящее время работает учителем на замене), а мой отчим — пенсионер ВВС (в настоящее время работает CCA в почтовой службе). У меня есть аттестат об окончании средней школы, которым я очень горжусь, из Школы Арканзаса для слепых и слабовидящих. Однако в эти дни я провожу большую часть своего времени, знакомясь с вещами, которые я люблю больше всего. Мне нравится узнавать о компьютерах и о том, как все маленькие компоненты работают вместе, образуя одну большую машину. Я также рисую бесплатные картинки для людей, поскольку это хорошая практика для меня. Честно говоря, я думаю, что если бы у меня была уверенность в себе, я бы пошла учиться на цифрового художника или специалиста по информационным технологиям. К сожалению, из-за моего нарушения зрения я не могу не чувствовать себя ограниченной в этих профессиях, и вот почему.
В возрасте шести месяцев мне поставили диагноз гипоплазия зрительного нерва. Зрительные нервы — это пара маленьких нервов, которые расположены за каждым глазным яблоком и передают зрительные сообщения в мозг из глаз. Гипоплазия — это недоразвитие одного или обоих нервов. Это происходит во время беременности, и когда я ещё была в утробе, мои зрительные нервы выросли только до трети средней нормы, которая должна была быть. У меня также есть нистагм и страбизм, что, я полагаю, является общим для большинства людей с ГЗН. Нистагм — это подёргивание глазного яблока, когда оно формирует изображение в мозге. К сожалению, это подёргивание затрудняет фокусировку на чём-либо, что ещё больше затрудняет зрение. Страбизм, или более известный как косоглазие, — это неспособность правильно выровнять оба глаза, что приводит к тому, что один или оба глаза откатываются в сторону. Из того, что я читала, это вызывает проблемы с восприятием глубины, а глубина — это то, что я определённо никогда не могла понять. Оба моих глаза имеют разную остроту зрения. Мой правый глаз — 20/400, а левый — нечто гораздо худшее. Я не знаю точных цифр по нему, но это плохо. Мой левый глаз — это единственный глаз, который кричит «страбизм». Он закатывается в разные стороны, и по какой-то причине, когда я могу заставить его смотреть прямо вперёд, я ничего не вижу перед собой. То, что я могу видеть левым глазом, можно описать только как восприятие света.
Это сочетание состояний действительно вызывает множество проблем в моей жизни. Одна из них заключается в том, что я не могу водить машину, а там, где я живу, нет общественного транспорта. Поэтому я обычно прошу маму или сестёр отвезти меня туда, куда мне нужно. Это означает, что мой график всегда должен подстраиваться под чужой график, и иногда это плохо. Я хочу иметь возможность встать и поехать самой к врачу или в магазин, не таща за собой кого-то. Ещё одна проблема — это приготовление пищи и уборка. Я уже и так боюсь огня. Добавьте плохое зрение, и вы получите одного довольно большого труса. Большая часть моего страха всё ещё исходит от плиты. В свои 24 года я только начинаю привыкать к духовке, но что делает приготовление пищи и уборку такими сложными — это неспособность читать кнопки или инструкции на контейнерах. Я не могу понять, готова ли еда или подгорела, и я действительно не хочу засовывать своё лицо или руки в горячую сковороду, чтобы посмотреть, что происходит. Я сломала несколько пылесосов, потому что не видела маленький металлический предмет на полу, я никогда не могу полностью убрать беспорядок, и у меня есть очень плохая привычка использовать неправильные чистящие средства неправильным способом. Мне не нравятся громоздкие визуальные приспособления, точки, шрифт Брайля, говорящие машины или крупный шрифт. Мне не нравится иметь их по всему дому, мне не нравится их использовать, и мне просто вообще не нравится с ними возиться. Поэтому мне приходится использовать телефон, чтобы что-то читать, и необходимость полагаться на свой телефон быстро надоедает. К сожалению, это всё, что у меня осталось, и, наверное, это нормально. Однако это не решает все проблемы со слабым зрением.
Я отвечаю за маленького кролика по имени Циннамон Банс. Я должна её кормить, должна убирать её клетку, должна заносить и выносить её из дома, если на улице слишком холодно или жарко, я должна следить за тем, чтобы она была здорова, я должна возить её к ветеринару. Я ответственна. Я люблю этого кролика до луны и обратно, и неспособность увидеть самой, больна ли она или есть ли у неё насекомые или что-то в её клетке, бесконечно меня пугает и расстраивает. Мне всегда приходится полагаться на то, что кто-то посмотрит на неё за меня, отвезёт её к ветеринару со мной и убедится, что в её клетке нет ничего вредного, например, насекомых или того, что у неё есть доступ к моющим химикатам. Меня действительно расстраивает, что я не могу самостоятельно ухаживать за своим кроликом. Я даже не хочу думать о том, чтобы когда-нибудь иметь детей. Если моё зрение значительно не улучшится, я уже решила, что у меня никогда не будет детей. Я знаю, что есть полностью слепые пары, которые вырастили детей, но я знаю, что я не смогла бы этого сделать. Я просто знаю себя, понимаете?
Школа всегда была проблемой. С чего мне начать? Слепота заставляла меня выделяться, как больной палец, в школе. Мне приходилось ходить с тростью, огромным чемоданом на колёсах, у меня должно было быть большое оборудование в каждом классе, и я с трудом могла участвовать в занятиях, потому что мне приходилось быть в другой комнате, чтобы делать свою работу. Мои книги были все на шрифте Брайля и имели несколько томов, за которыми мне нужно было следить. Я не могла просто взять рабочий лист и сделать его в тот же день, его нужно было увеличить или оцифровать, чтобы я могла его видеть. Брайлеры или говорящие машины затрудняли концентрацию моим одноклассникам. Я могу продолжать. Я ненавидела необходимость использовать столько барахла только для того, чтобы выполнять свою работу. Я ненавидела, что дети относились ко мне по-другому. Мне было очень трудно заводить друзей. Я даже пыталась учиться в колледже в течение полутора лет; с меня хватило этой жизни. Я не могу самостоятельно видеть доску, не могу самостоятельно выполнять свою работу, не могла добраться туда самостоятельно, одноклассники вели себя по отношению ко мне по-другому… С меня было довольно.
И наконец, единственная проблема, которая беспокоит меня каждый час, каждый день, — это искусство. Я практиковалась в рисовании с тех пор, как себя помню. Это действительно моя самая большая страсть, и я не могу от неё отказаться, как бы сильно я этого ни хотела. Моё зрение не даёт мне больше хотеть рисовать на бумаге. Я всегда заканчиваю тем, что закрашиваю за линиями, оставляя огромные белые места по всей картинке, используя неправильный цвет, и я могу продолжать. И что забавно, так это то, что я никогда не замечаю этих вещей, пока не закончу и не посмотрю на это через свой телефон. Я не вижу достаточно хорошо, чтобы добавлять важные детали в традиционные работы, если только холст не огромный. Я также не могу использовать свой телефон для рисования. Он просто мешает больше, чем помогает. Из-за всего этого я сейчас рисую в основном только в цифровом виде. На компьютере я могу увеличить столько, сколько мне нужно, цвета и линии намного более плотные и гладкие, ошибки легко исправляются, и в целом изображение намного лучше. Но единственное, что меня больше всего беспокоит в рисовании, — это то, что я наконец достигла своего предела того, что я могу видеть и как я могу перенести это на бумагу. Мои картины, вероятно, никогда не будут реалистичными, потому что я не вижу текстуру, освещение — это не вариант, а мелкие детали невозможны, потому что я просто не могу их видеть. Это создаёт огромный барьер между мной и моим успехом в индустрии цифрового искусства. Если я не могу нарисовать текстуру, освещение и детали, но этот парень, сидящий рядом со мной, который видит, может, он получит работу моей мечты, потому что он видит вещи, которых я не вижу. Я могу практиковаться в рисовании каждую минуту каждого дня, но если я не могу это видеть, как я могу это нарисовать? Это тот момент, когда я хотела бы просто сдаться и взять в руки музыкальный инструмент, но я не могу. По какой-то ужасной причине я не могу перестать рисовать. Это привычка, это страсть, и это всё, в чём я чувствую, что я хороша. Я не могу позволить моему ужасному зрению встать на пути, я слишком мотивирована, чтобы стать лучше, и это так расстраивает!
Итак, я должна рассказать вам всем об одном обычном визите в дом моих бабушки и дедушки. В то утро я проснулась от того, что моя мама сидела рядом со мной, гладила меня по волосам, и, как мне показалось, со слезами на лице. Я спросила её, что случилось, и она не смогла ответить. Наконец я последовала за ней на кухню, где моя тётя по телефону начала рассказывать мне о девочке в Колорадо, примерно моего возраста, у которой была ГЗН, как у меня, и которая теперь практически видит… Да! Её зрение стало намного лучше! Она даже смогла водить машину после лечения взрослыми стволовыми клетками! Честно говоря, я не помню своей реакции, но именно тогда я была полна решимости сделать всё, что она сделала, чтобы иметь возможность видеть. Шесть лет спустя я всё ещё пытаюсь! За эти годы я узнала о Beike Biotechnology и их исследованиях и лечении взрослыми стволовыми клетками. Насколько я понимаю, их взрослые стволовые клетки помогают моим зрительным нервам расти и развиваться, что улучшит моё зрение. Эта компания предоставила технологию стволовых клеток для девочки из Колорадо и многих других пациентов с ГЗН, которые увидели довольно удивительные результаты. Вполне возможно, что моё зрение не будет излечено на 100% с первой попытки, но я могу пообещать вам, что любая мелочь помогает таким огромным образом. Зрячим людям трудно описать, насколько полезным и освобождающим может быть даже немного зрения. Для меня просто иметь возможность открыть книгу нормального размера и прочитать её собственными глазами заставило бы меня почувствовать, что я могу летать. Однако я хочу прояснить, что Beike не использует эмбриональные стволовые клетки. Никаких абортов никаким образом, ни в какой форме, не задействовано в этом лечении. Мне сказали, что они используют стволовые клетки из пуповины, что означает, что никому не причиняется вред. Пуповины обычно всё равно выбрасываются. Хорошо, что они могут помочь спасти или просто улучшить так много жизней!
Я молилась так усердно о чём-то подобном всю свою жизнь. Я не думала, что когда-нибудь смогу видеть, и теперь у меня есть огромная возможность, ожидающая меня в Таиланде. Наконец-то! Я могу действительно увидеть лица моей семьи, быть более активной во всём с такой уверенностью, рисовать, как опытный зрячий человек, готовить с меньшим страхом и самостоятельно ухаживать за своим кроликом, ездить на велосипеде, куда захочу, и знать, что я не вот-вот разобьюсь. Есть возможность, что я могу действительно покорить мир и почувствовать, что я действительно живу той жизнью, о которой всегда мечтала. Я знаю, что я не милая маленькая девочка, или студентка, или выпускница колледжа с потрясающей работой. Я понимаю, что могла бы страдать от чего-то гораздо худшего, но то, что у меня есть, — это благословение и проклятие в одном. Мне нравится, что есть вещи, которые я знаю, а мои родители не знают, просто потому что я слепая. Это в некотором роде даже круто. Но я готова взлететь. Я готова увидеть мир во всей его красе. Я готова перестать так бояться. Я готова быть уверенной. Я понимаю, что могла бы быть всем этим прямо сейчас, но это просто не так. Я знаю людей, которые счастливы оттого, что не могут видеть, и я думаю, что это замечательно, но я — нет. У меня есть шанс получить то единственное, о чём я мечтала всю свою жизнь. Слишком много бессонных ночей, молитв, надежд, мечтаний, слёз, мольбы… просто чтобы иметь возможность видеть. Это всё, что я действительно хочу для себя. Тогда я знаю, что смогу сделать так много для других.
Мой отчим создал для меня страницу для пожертвований на сайте под названием GoFundMe. Там мы просим о любой помощи, которую мы можем получить. У ценника зрения есть небольшая жгучесть, и поэтому нам действительно нужна ваша помощь. Мне очень трудно просить деньги, но я знаю, что с лучшим зрением я могла бы сделать гораздо больше не только для себя, но и для своей семьи и друзей, и людей, которых я встречаю каждый день. Я хочу начать чувствовать, что я могу действительно отдавать, вместо того чтобы постоянно чувствовать зависимость от вещей. Я хочу видеть! К счастью, ваша мелочь, лежащая дома, может сделать это для меня! Пожалуйста! Я прошу вас всех, с самой большой надеждой в моём сердце, которая у меня когда-либо была, пожертвовать! Помогите мне попасть в Таиланд и иметь возможность хорошо видеть! Пожертвуйте на эту страницу GoFundMe, пожалуйста! Это абсолютно безопасно, и там есть тонны удивительных и вдохновляющих историй, которые можно просмотреть. Я не могу выразить свою благодарность и признательность за всю помощь, которую я получила до сих пор, но нам ещё предстоит пройти такой долгий путь.
Пожалуйста, нажмите здесь, чтобы пожертвовать!
На данный момент мы всё ещё думаем о различных способах сбора денег, поэтому, если у вас есть какие-либо советы по сбору средств, мы будем рады их услышать! Ещё раз, я очень ценю помощь! Спасибо за чтение этого блога! Я честно говоря не знала, что сказать. Надеюсь, у меня получилось хорошо. Желаю вам всего наилучшего!
Спасибо!
Дебра Доллар
Страница в Facebook: Стволовые клетки для Дебры Доллар
Чтобы узнать больше о наших вариантах лечения гипоплазии зрительного нерва и других нарушений зрения.
